Особливості організації навчання батьків догляду за дитиною з онкологічною та онкогематологічною патологією: рекомендації для онкологів та сімейних лікарів

Abstract

Всі діти з онкологічним чи онкогематологічним діагнозом перебувають в умовах спеціалізованих відділень під час діагностики та отримання лікування, відсутність отримання ефективного навчання пацієнта, батьків та членів родини навичкам догляду за дитиною, яка має онкологічний діагноз, негативно впливає на результати лікування та якість життя родини. Процес навчання батьків та членів родини дозволить медичній команді виправити некоректну та хибну інформацію, яку вони можуть отримати з різних джерел, а також зміцнити навички догляду за дитиною з онкологічним діагнозом в умовах звичного для родини побуту. Мета - розробити перелік основних кроків, які можна використовувати в практичній діяльності для керування процесом навчання батьків та членів родини дітей з онкологічним чи онко-гематологічним діагнозом. Матеріали та методи. За основу для розробки алгоритму нами було взято рекомендації експертів Дитячої онкологічної групи від 2016 року. Результати та їх обговорення. Розроблений та адаптований алгоритм базується на п'яти основних принципах: сприйняття та усвідомлення того, що в дитячій онкології освіта батьків та членів родини має бути орієнтовано на родину; усвідомлення наявності у дитини онкологічного діагнозу є емоційно складним й потребує певного освіта часу для розроблення плану для регулювання поточних життєвих потреб; навчання онкопацієнта, його батьків та членів родини має бути міжпрофесійним заходом, яке має базуватися на діагностиці та лікуванні, а також обговоренні психосоціального супроводу та організації базисного догляду за дитиною; навчання має бути безперервним та постійним; необхідне створення сприятливого середовища для навчання. Висновки. Імплементація в практичну діяльність та реалізація алгоритму навчання догляду за дитиною з онкологічним діагнозом, використання інтегративного напрямку навчання для сімейних лікарів надасть можливість роботи з основним навчальним контентом, налагодить та зміцнить зворотній зв'язом між лікарями спеціалізованих стаціонарів та сімейних амбулаторій, підвищить ефективність профілактування ускладнень, які виникають під час отримання спеціального лікування (поліхіміотерапія, променева терапія, тощо), що в свою чергу призведе до поліпшення якості життя родини під час лікування дитини з онкологічним діагнозом; Вступление. Все дети с онкологическим или онкогематологическим диагнозом в период диагностики илечения находятся в условиях специализированных отделений, отсутствие эффективного обучения пациента, родителей и членов семьи навыкам ухода за ребенком, с онкологическим диагнозом негативно влияет на результаты лечения и качество жизни семьи. Процесс обучения родителей и членов семьи позволяет медицинской команде исправить некорректную и ложную информацию, которую члены семьи могут получить из разных источников, а также укрепить навыки ухода за ребенком с онкологическим диагнозом в условиях привычного для семьи быта. Цель – разработать алгоритм, который можно использовать в практической деятельности для управления процессом обучения родителей и членов семьи детей с онкологическим или онко-гематологическим диагнозом. Материалы и методы. За основу для разработки алгоритма нами были взяты рекомендации экспертов Детской онкологической группы 2016 года. Результаты и их обсуждение. Разработан и адаптирован алгоритм, который базируется на пяти основных принципах: восприятие и осознание того, что в детской онкологии образование родителей и членов семьи должно быть ориентировано на семью; осознание наличия у ребенка онкологического диагноза является эмоционально трудным и требует определенного времени для разработки плана для урегулирования текущих жизненных потребностей; обучение онкопациентов, его родителей и членов семьи должно быть межпрофессиональным мероприятием, которое основывается на диагностике и лечении, а также обсуждении психосоциального сопровождения и организации базисного ухода за ребенком; обучение должно быть непрерывным и постоянным; необходимо создание благоприятной среды для обучения. Выводы. Имплементация в практическую деятельность и реализация алгоритма обучения уходу за ребенком с онкологическим диагнозом, использование интегративного направления обучения для семейных врачей предоставит возможность работы с основным учебным контентом, наладит и укрепит обратную связь между врачами специализированных стационаров и семейных амбулаторий, повысит эффективность профилактики осложнений, которые возникают при получении специального лечения (полихимиотерапия, лучевая терапия и т.д.), что в свою очередь приведет к улучшению качества жизни семьи во время получения терапии ребенком с онкологическим диагнозом; Introduction. All children who have an oncological or hematologic diagnosis during the period of diagnosis of treatment are in specialized departments, but failing of effective training of the patient, parents and family members in child care skills, with an oncological diagnosis negatively affects the results of treatment and the quality of life of the family. The process of training parents and family members allows the medical team to correct incorrect and false information that family members can get from different sources, as well as strengthen the skills of caring for a child with an oncological diagnosis in the conditions familiar to the family. The research objective is to develop an algorithm that can be used in practice to control the learning process of parents and family members of children with an oncological or oncological and hematological diagnosis. Materials and methods. As a basis for the development of the algorithm, we took the recommendations of experts from the 2016 Children's Cancer Group. Results and its discussion. An algorithm has been developed and adapted that is based on five basic principles: the perception and awareness that in pediatric oncology the education of parents and family members should be family oriented; Awareness of the child’s oncological diagnosis is emotionally difficult and takes some time to develop a plan to address current life needs; training of cancer patients, his parents and family members should be an interprofessional event, which is based on diagnosis and treatment, as well as discussion of psychosocial support and the organization of basic child care; training should be continuous and continuous; It is necessary to create an enabling environment for learning. Conclusions. Implementation in practice and the implementation of the training algorithm for caring for a child with an oncological diagnosis, the use of an integrative direction of training for family doctors will provide the opportunity to work with the main educational content, establish and strengthen feedback between doctors in specialized hospitals and family outpatient clinics, and increase the effectiveness of the prevention of complications that arise upon receipt of special treatment (polychemotherapy, radiation therapy, etc.), which in turn will lead to an improvement the quality of family life while receiving therapy with a child diagnosed with cancer.