Етапи та напрямки психологічної роботи з сім'ями дітей, що мають тяжкі вроджені вади розвитку

Abstract

У нових умовах проблема спадкової та вродженої патології, насамперед вроджених вад розвитку і хромосомних хвороб, є надзвичайно актуальною. За останні десятиліття вона набула серйозного медичного та соціально-економічного значення. Тривале і складне лікування хворих з вродженою патологією розвитку, необхідна медико-педагогічна корекція дефектів, а також соціальна адаптація та допомога дітям-інвалідам вимагають значного часу, фінансових і матеріально-технічних ресурсів. Одним з основних напрямків сучасної неонатології є вивчення хірургічної патології новонароджених, зокрема, вроджених вад розвитку, які є однією з основних причин перинатальної та малюкової смертності. Вроджені вади розвитку шлунково-кишкового тракту і передньої черевної стінки зустрічаються з частотою 13 - 26,4 на 10000 живонароджених дітей, діафрагмальна грижа з частотою 2,5- 5,0 на 10000 живонароджених дітей. У структурі всіх вроджених аномалій вони досягають 29,1%, посідаючи третє місце. Одним з ефективних методів, що дозволяє в період вагітності встановити вади розвитку є ультразвукове дослідження плода. Оптимальні терміни для виявлення вроджених вад розвитку травного тракту - 12-23 тижні терміну гестації. Крім суто медичних аспектів при діагностиці вроджених вад розвитку, які піддаються хірургічній корекції, існує і інший - психологічний аспект. Не викликає сумнівів необхідність психолого-корекційної роботи з батьками та членами родини в пренатальному періоді (від встановлення діагнозу до пологів), на всіх етапах хірургічного лікування та післяопераційного періоду, незалежно від їх тривалості. При виявленні ускладнень медико-психологічний супровід має включати максимально точне встановлення діагнозу експертною комісією, детальне інформування батьків про діагноз та всі сучасні методи лікування цього захворювання, консультації з фахівцями, які мають досвід в лікуванні саме цієї вади. Виділяють кілька типів (схем) поведінки батьків при діагностиці в їхньої дитини вродженої вади розвитку: компенсовані сім'ї, де приймається дитина та її дефект (23%), сім'ї з реакціями заперечення своєї дитини (25%), сім'ї з синдромом «равлика» (26%), неблагополучні сім'ї, сім'ї з досить низьким, незадовільним соціокультурним статусом (26%). Реалізація психологічного типу сім'ї починається з моменту встановлення діагнозу. Вся психолого-корекційна робота є багатоаспектною, комплексною і в своїй основі має ряд принципів, дотримання яких забезпечує ефективність результату впливу: принципи гуманізації та емпатичного відношення, єдності діагностики та корекції, гармонізації внутрішньородинних відносин, формування позитивного мислення по відношенню до дитини, надання особистностно-орієнтованої допомоги, оптимізації виховних прийомів, створення позитивного план-проекту, єдності в роботі медичного персоналу, психолого-педагогічної групи та родини. Психолого-корекційна робота проводиться в трьох основних векторах (напрямках): психологічне вивчення проблеми, психологічне консультування родин та психолого-педагогічна і психолого-корекційна робота з членами родини. Пренатальне встановлення діагнозу вродженої вади розвитку викликає у батьків емоційний шок, стан психологічного дискомфорту, в деяких випадках психоемоційний стрес з елементами емоційного відторгнення дитини. Реакція батьків на звістку, що їх дитина має ваду розвитку характеризується наступною фазністю: фаза шоку, реактивності, адаптивна фаза, фаза орієнтування. Після народження дитини основним психотравмуючим фактором є перебування в атмосфері невизначеності, очікування хірургічного лікування та його результатів. Психологічна робота, направлена на формування позитивного мислення, вирішує наступні задачі: корекція неконструктивних форм поведінки батьків, раціональне усвідомлення батьками проблем їх дитини, корекція внутрішньородинних взаємин до оптимальних. В наступному, цілями психологічної реабілітації сімей, де виховується дитина з вадою розвитку, є реконструкція ієрархії життєвих цінностей батьків хворої дитини, здійснення особистісного зростання батьків в процесі взаємодії зі своєю дитиною; В новых условиях проблема наследственной и врожденной патологии, прежде всего врожденных пороков развития и хромосомных болезней, является чрезвычайно актуальной. За последние десятилетия она приобрела серьезное медицинское и социально-экономическое значение. Длительное и сложное лечение больных с врожденной патологией развития, необходимость медико-педагогической коррекция дефектов, а также социальная адаптация и помощь детям-инвалидам требуют значительного времени, финансовых и материально-технических ресурсов. Одним из основных направлений современной неонатологии является изучение хирургической патологии новорожденных, в частности, врожденных пороков развития, которые являются одной из основных причин перинатальной и младенческой смертности. Врожденные пороки развития желудочно-кишечного тракта и передней брюшной стенки встречаются с частотой 13 - 26,4 на 10000 живорожденных детей, диафрагмальная грыжа с частотой 2,5- 5,0 на 10000 живорожденных детей. В структуре всех врожденных аномалий они достигают 29,1%, занимая третье место. Одним из эффективных методов, который позволяет в период беременности установить пороки развития, является ультразвуковое исследование плода. Оптимальные сроки для выявления врожденных пороков развития пищеварительного тракта - 12-23 недели срока гестации. Кроме чисто медицинских аспектов при диагностике врожденных пороков развития, которые поддаются хирургической коррекции, существует и другой - психологический аспект. Не вызывает сомнений необходимость психолого-коррекционной работы с родителями и членами семьи в пренатальном периоде (от установления диагноза до родов), на всех этапах хирургического лечения и послеоперационного периода, независимо от их продолжительности. При выявлении осложнений медико-психологическое сопровождение должно включать максимально точное установление диагноза экспертной комиссией, детальное информирование родителей о диагнозе и всех современных методах лечения этого заболевания, консультации со специалистами, которые имеют опыт в лечении именно этого порока. Выделяют несколько типов (схем) поведения родителей при диагностике у их ребенка врожденного порока развития: компенсированые семьи, где принимается ребенок и его дефект (23%), семьи с реакциями отрицания своего ребенка (25%), семьи с синдромом «улитки» (26%), неблагополучные семьи, семьи с достаточно низким, неудовлетворительным социокультурным статусом (26%). Реализация психологического типа семьи начинается с момента установления диагноза. Вся психолого-коррекционная работа является многоаспектной, комплексной и в своей основе имеет ряд принципов, соблюдение которых обеспечивает эффективность результата воздействия: принципы гуманизации и эмпатического отношения, единства диагностики и коррекции, гармонизации внутрисемейных отношений, формирование позитивного мышления по отношению к ребенку, предоставление личностно-ориентированной помощи, оптимизации воспитательных приемов, создание положительного план-проекта, единства в работе медицинского персонала, психолого-педагогической группы и семьи. Психолого-коррекционнуая работа проводится в трех основных векторах (направлениях): психологическое изучение проблемы, психологическое консультирование семей и психолого-педагогическая и психолого-коррекционная работа с членами семьи. Пренатальное установления диагноза врожденного порока развития вызывает у родителей эмоциональный шок, состояние психологического дискомфорта, в некоторых случаях психоэмоциональный стресс с элементами эмоционального отторжения ребенка. Реакция родителей на известие, что их ребенок имеет порок развития, характеризуется следующей фазностью: фаза шока, реактивности, адаптивная фаза, фаза ориентирования. После рождения ребенка основным психотравмирующим фактором является пребывание в атмосфере неопределенности, ожидания хирургического лечения и его результатов. Психологическая работа, направленная на формирование позитивного мышления, решает следующие задачи: коррекция неконструктивных форм поведения родителей, рациональное осознание родителями проблем их ребенка, коррекция внутрисемейных отношений до оптимальных. В последующем, целями психологической реабилитации семей, где воспитывается ребенок с пороком развития, является реконструкция иерархии жизненных ценностей родителей больного ребенка, осуществление личностного роста родителей в процессе взаимодействия со своим ребенком; Nowadays the medical and social issues associated with hereditary and congenital pathologies, and first of all, congenital malformations and chromosomal diseases are very relevant. For a decade they have been assuming ever greater medical, social and economic importance. Long-term and complicated care of patients with congenital malformations, medical correction of the defects, pedagogical intervention as well as psychological support to social adaptation require a long time and much of finances, material and technical resources. Surgical pathologies in neonates and namely congenital malformations causing most perinatal and infant deaths are in the focus of current neonatology. The prevalence of congenital malformations of gastrointestinal tract and anterior abdominal wall ranges from 13 to 26, 4 cases per 10000 live-born neonates, and diaphragmatocele is registered in 2.5 – 5.0 cases per 10000 of livebirths. These pathologies account for 29.1% of the total congenial malformations ranking the 3rd position. The most effective and reliable technique to spot congenital malformations of a fetus is ultrasound scanning. The optimal timing for detecting congenital malformations of gastrointestinal tract is 12 – 23 weeks of gestation. In addition to purely medical aspects of the diagnosis of birth defects which may be corrected surgically, there is another, but not less important psychological aspect. There is no doubt about the necessity of psychological support to parents and family members during the prenatal period (from diagnosis to birth), at all stages of surgical correction and postoperative care, regardless of their length. When any congenital complications have been detected the medical and psychological follow-up should be aimed to establish the most accurate diagnosis by experts, to provide detailed informing parents about the diagnosis and all up-to-date methods of treatment of this disease, to afford them ground for consulting with experts experienced in the treatment of certain pathologies. There are several behaviour types demonstrated by parents who become aware of their child’s diagnosis of congenital malformation: compensated families fully accepting a child and its defect (23%); families showing unacceptance of the child with birth defects, family with snail syndrome (26%), dysadvantaged families or families with low or unsatisfactory socio-cultural status (26%). Implementation of a certain type of behaviour by the family starts from the moment of diagnosis. Psychological correction in these families is multiple-aspect, complex and based on a number of principles, compliance with which ensures effective result of the influence: the principles of humane and empathic attitude, the unity of diagnosis and correction, harmonization of family relations, the encouragement of positive thinking towards the child, providing person-centred assistance, creating an inner positive plan for actions, the coordination in the activity of the medical staff, psychological groups and families. Psychological correction is performed in three main vectors (directions): a psychological study of the problem, psychological counselling, and providing psychological and educational support to family members. Prenatal diagnosis of congenital malformations shocks parents, causes psychological discomfort, in some cases mental and emotional stress with elements of emotional unacceptance of the child. The reaction of parents to the news that their child has birth defect is characterized by the staging that includes: phase of shock, phase of reactivity, adaptive phase, the phase of orientation. Since the baby has been born, the major stressful factor is staying in the atmosphere of uncertainty, expectations of surgical treatment and its results. Psychological supporter aimed to develop positive thinking, stipulates the following objectives: to correct unconstructive parental behaviour, to develop parents’ awareness of the problem of their child, to improve family relationship. Next, goals psychological rehabilitation of families where a child is brought up with the defect, the reconstruction of the hierarchy of values in life parents of a sick child, parents exercise personal growth in the process of interaction with your child. Further, the goals of psychological rehabilitation of families caring children with congenital malformation is the reconstruction of parents’ hierarchy of values in life, and the stimulation of personal growth in the process of interaction with the child